على أعتاب الموت يقف يوميا ما لايقل عن 898 مريض يعانون فقر دم البحر الأبيض المتوسط (الثلاسيميا)، نقص الأدوية في الضفة الغربية تشكل معاناة، عدم استقرار وخوف مما هو قادم، تحاول اللجان الطبية، ووزراة الصحة توفير ما يمكن توفيره من هذه الأدوية وعلى الرغم من هذا لا زالت اعداد الوفيات المفاجئة بسبب حالة عدم الاستقرار في العلاج صادمة ومفاجئة.

ويعيش مرضى الثلاسيميا عزلة اجتماعية عن المحيط بهم، ولكنهم يعيشون صداقة فيما بينهم ومن ابتلوا بمرض الثلاسيميا حياة أخوة وصداقة، تآلفو مع المرض وتشابهت أعراضه عليهم، يعلمون متى يُرهقهم المرض وماذا يلزمهم للتعافي، والأهم أنهم يعرفون حدود طاقاتهم الجسدية في ظل غياب العلاج اللازم لهم باستمرار.

أحد المرضى "تقي الدين صباح" من نابلس يعمل في جمعية أصدقاء الثلاسيميا كمتطوع، يشير إلى أن الدواء لا يتوفر دائما، ينقطع لأياما متتالية ما يؤدي إلى تراكم الحديد في أعضاء الجسم كالقلب والكبد، ويفترض أن يُحقن مريض الثلاسيميا بهذا الدواء يوميا ولمدة 8 ساعات، ولكننا نفتقد إما للعلاج نفسه أو لأداة تناوله، وهي الحقنة أو المضخة التي نتناول هذه الأدوية من خلالها.

أخبار ذات صلة

صحف عالمية: مرضى غزة يواجهون خطر الموت ونتنياهو لا يريد إنهاء الحرب

الأونروا: أطفال غزة يتجمدون حتى الموت

ويضيف تقي ابن 26 ربيعاً لـ "مراسل فلسطين الآن": "الخوف على الحياة شيء لا يكون بمجرد عدم أخذ الدواء، بل هو أمر تراكمي، العام الماضي فقدنا 17 مريضا بشكل مفاجئ كالجلطة، أو الانتكاسة في الصحة العامة، والمتوفين كلهم شبان، والوفاة كانت بسبب عدم انتظام الدواء مما يقفد المريض الرغبة في إبقائه كروتين يومي في حياته، الأمر الذي يؤدي إلى الوفاة لاحقا".

ويبيّن أنه منذ بداية العام 2017 توفي 6 مرضى، اثنين منهم توفوا أثناء مؤتمر أصدقاء الثلاسيميا السادس".

قلة الأخصائيين بالمرض

وتتعاظم المشكلة على هؤلاء المرضى بسبب عدم وجود أخصائيين بمرض الثلاسيميا، بل أطباء عامون قد يختص بعض منهم من خلال الخبرة بالتعامل مع المرضى، وقد نجحت في فلسطين بعدم وجود ولادات جديدة تحمل مرض الثلاسيميا منذ العام 2011.

ويتضائل عدد المصابين بالوفاة بسبب الإهمال أو نقص العلاج أو عدم تعاطي المريض مع مرضه بجدية، وأصبح الخوف من أن يتحول المرضى بسبب قلة عددهم إلى فئة مهمشة.

داخل جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا محاولات عديدة لاستحضار الأدوية الناقصة من دول مجاورة، لكن ارتفاع التكلفة لعلاج كل مريض جعلت من القائمين على العلاج ومن ذوي المرضى متسولين يستجدون العلاج على الرغم من محاولات وزارة الصحة الفلسطينية توفير العلاج إلا ان التكلفة الفردية لعلاج كل مريض تفوق ال10 آلاف دولار أمريكي سنويا.

نقص في وسائل العلاج

وتقول الجمعية إن "الأدوية تتوفر ولكن لدينا نقص في مضخات العلاج، وحاولنا جاهدا أن نقدم لمشاريع لدعم الميزانية التي توفرها وزارة الصحة الفلسطينية لتوفير العلاج، حاليا تقدمنا لمشروعين ولكننا ما زلنا بانتظار الر".

ويعاني المرضى من مختلف المحافظات من نقص الأدوية، ناهيك عن الأنواع الأخرى من الثلاسيميا التي تحتاج إلى عناية من اخصائيين غير متوفرين"، تؤكد مسؤولة المشاريع في جمعية أصدقاء المريض جهاد أبو غوش لـ "فلسطين الآن".

وتضيف:" بعد أن فقدنا الأمل في الكثير من المشاريع، وعدم مقدرة وزارة الصحة الفلسطينية توفير المطلوب والكافي بدأنا الدعوة للتبرع للمرضى إما من خلال أهل الخير لتبني علاج أحد المرضى أو من خلال جمعيات حقوقية معنية بمثل هؤلاء المرضى". 

ضد التهميش

وتكمل أبو غوش :"قدمنا أوراقاً لعرض الحالة الصحية لأحد المرضى لطبيبة أجنبية فطلبت مجموعة من الفحوصات المتعلقة بالهرمون له حتى يتمكن هذا الشاب من الزواج بالمستقبل القريب".

ويحاول المرضى أنفسهم بعد تشكيلهم للمجلس الشبابي لمرضى الثلاسيميا من المشاركة في كل المؤتمرات التي ممكن أن تتطور الحالة العلاجية للمرضى من خلالها، فشارك عدد كبير منهم في المؤتمر السنوي لمرضى الثلاسيميا.

يعيدون الأمل لأنفسهم

أما رئيس المجلس قصي الغول، فيقول "نحن قادرين على العيش كما لو كنا معافين من المرض لو توفر العلاج اللازم لنا من دون تأخير كلنا تجاوزنا المعيقات الاجتماعية وانتفلنا الى العيش طبيعيا كغيرنا".

وينوه إلى أنهم على مدار سنوات تغلبوا على المرض وحدهم ويتفقدون بعضهم البعض، كما أنهم تعودوا على الفراق المفاجئ وسيحاولون وقف الوفيات بكل ما أوتوا.

ومع كل ذلك إلا أن المرضى بحاجة إلى الأدوية والعلاج حتى يتمكنوا من المضي قدما، خاصة وأن معظمهم تمكنوا من إيجاد مكان لهم في المجتمع الفلسطيني.