ناشد أهالي مرضى نزف الدم (الهيموفيليا ) الرئيس محمود عباس توفير العلاج اللازم (من عوامل مخثرة ورعاية طبية ونفسية واجتماعية) لدى المستشفيات الفلسطينية للتخفيف من معاناة المرضى وعائلاتهم جسدياً ونفسيا. وتنشر [color=red]فلسطين الآن[/color] الرسالة علها تلقى آذانا صاغية لدى المسؤولين وذوي الاختصاص.. [title]نص الرسالة[/title] السيد الرئيس محمود عباس حفظه الله السادة الوزراء والمدراء العامون الموضوع : مناشدة من مرضى نزف الدم (الهيموفيليا ) وعائلاتهم بعد التحية : إننا ندرك الأولويات والمسؤوليات الجسام الملقاة على عاتقكم، إلا أننا لم نكن لنعيد الكرّة بالكتابة لكم لولا أنه ضاقت بنا السبل وأصبحنا نعاني الأمرين في النواحي الطبية والتأهيلية والنفسية والاجتماعية. الجميع أصبح يدرك المعاناة التي يمر بها مرضى نزف الدم (الهيموفيليا)، فمعاناتنا ليست بالقضية الجديدة فهي قديمة متجددة، فمنا مرضى قد جاوزت أعمارهم الخمسين عاما ويعيلون أُسراً كبيرة وبعض المرضى أطفالاً، ونتواجد في كافة محافظات الوطن. كم كنا نتمنى أن تلقى مناشدتنا ومطالبنا السابقة والتي نَشرت بالتفصيل معاناتنا آذانا صاغية من قبل جهات الاختصاص الرسمية لإيجاد حلولا إستراتيجية. الا أنّ ما نواجهه هو الوعود والتسويف وسياسية الحلول الآنية التي تنهي مشكلة مؤقته فقط، ثم يعود المريض لمواجهة نفس المعاناة والألم بعد أسابيع وهكذا تتراكم الإعاقات ومعاناة الأسر بأكملها. نتساءل هنا: لماذا تبقى المستشفيات خالية من العلاجات اللازمة ولا يتم توفير العوامل المخثرة حسب البروتوكولات الدولية للمريض على مدار الأسبوع، فلماذا علينا دائما أن نناشد ونستصرخ حتى يتم توفير الدواء، لما مكتوب على آبائنا ومرضنا المعاناة فوق معاناتهم. إننا ناشد فخامتكم توفير العلاج اللازم (من عوامل مخثرة ورعاية طبية ونفسية واجتماعية) لدى مستشفياتنا وبذلك نخفف العبء المتضاعف على ميزانية السلطة ماليا ونحد من معاناة المرضى وعائلاتهم جسدياً ونفسيا. والعلاجات التي نطلبها تتمثل في الأسس التالية: 1- التشخيص الدقيق لأنواع نزف الدم والهيموفيليا لدى المرضى إن كان العامل الثامن أو التاسع أو السابع أو البروتين سي أو فون ويلبراند وغيرها. 2- توفير العوامل المخثرة بكافة أنواعها في مستودعات وزارة الصحة وليس فقط العاملين الثامن والتاسع فقط. 3- أقرار إدخال العلاج البيتي والعلاج الوقائي لمنظومة العلاج في فلسطين لتخفيف المعاناة عن المرضى وعائلاتهم ودمج المرضى وعائلاتهم مجتمعياً . 4- تدخل نفسي واجتماعي للمريض وعائلته حيث أن المريض وعائلته يعانون صحياً واجتماعياً ونفسياً على مدار الساعة منذ ولادة الطفل المريض ومع صباه وشيخوخته . 5- توفير رعاية شمولية طبية وتأهيلية لمضاعفات النزف المتكرر مرة أخرى هذه مناشدة ليست ككل المناشدات، إننا نرفع هذه الرسالة أملين أن تصل إلى سيادة الرئيس محمود عباس ليس لإدراك المعاناة والاحتياجات فقط بل والعمل على حلها. هذه مناشدة من كافة أطفالنا وشبابنا ورجالنا وشيخونا من مرضى نزف الدم (الهيموفيليا) آملين تلبية احتياجاتنا للعلاج والعيش ككل إفراد المجتمع المحلي والدولي. ودمتم ذخراً للوطن أ.جاد الطويل مريض وأخ لثلاثة مرضى آخرين - البيرة أ.ماهر الحلاق – مريض وأخ لمريضين آخرين - الخليل د. رائد العطل - والد ثلاثة مرضى - غزة أ.محمد دبابيش - مريض وأخ لمريض آخر - غزة أ‌. أماني محمود - والدة 3 مرضى - طولكرم أ.محمود مرشود - والد مريض مخيم الأمعري - البيرة أ‌. نبيل أبو ارميس - والد مريضين - الشواورة - بيت لحم أ.عبدالرحمن ذويب - والد مريض - زعترة - بيت لحم أ.رائد الطويل - والد مريض - البيرة الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم – جمعية الهيموفيليا المقر الرئيس ( مركز البيرة الطبي الخيري) رابطة أهالي مرضى الهيموفيليا - غزة