تقوى وليد نصاصرة، طفلة تبلغ من العمر (11 عاما)، من بلدية بيت فوريك شرق نابلس، مصابة بمرض نادر يعرف بـ"العظم الزجاجي" (osteogenesis imperfecta)، إذ أنها لا تستطيع المشي أو القيام بأي حركة بمفردها؛ لأن ذلك قد يؤدي إلى كسر أحد أعضائها كاليد والقدم.

ومرض "العظم الزجاجي" هو داء خلقي ينتج عن خلل في بعض البروتينات التي تدخل في تركيبة خلية العظام وتكوينها، بحيث يُولد الطفل ضعيفا ويسهل كسر عظامه.

وبسبب ذلك، تظل تقوى طوال الوقت طريحة الفراش، ولا تقدر على الحركة وحدها مطلقا، ويقدم لها والداها العون بحرص كبير.

يقول والدها: "في عمر السنتين والنصف، اكتشفنا إصابة ابنتي تقوى بهذا المرض، وذلك بعد أن كُسرت يدها ثم رجليها، الأمر الذي تكرر حدوثه لدرجة أنها دائما تلف بالجبائر (الجبصين)".

وفي حديث لـ"فلسطين الآن"، أضاف "منذ ذلك الوقت، وحياتنا معظمها في المستشفيات، نتنقل بينها وبين البيت، فقد عرضناها على الأطباء في مستشفى المقاصد ومستشفيات نابلس ورام الله؛ لأن الكسور لا تنتهي".

وتابع "عرضنا حالتها على أشهر الأطباء، ومنهم د. إسماعيل القطاوي ود. رستم النمري، في أيلول الماضي قرر الدكتور القطاوي الذي يعمل في مستشفى رفيديا إجراء عملية لرجلها اليمنى، فتم نقلها إلى مستشفى المقاصد، وتكللت بالنجاح -بفضل الله- على يد الطبيب رستم النمري".

وأشار إلى أن الأطباء يعتقدون أنها ستتحسن بعد أن تصل سن البلوغ.

في كل وقت

وعن أسباب حدوث الكسور، قال الأب: "تقوى حتى الآن لا تمشي، وهي حاليا على كرسي متحرك.. يحدث الكسر حتى وهي جالسة، ففي إحدى المرات مدت يدها لتأخذ كتابا بجانبها، فـ(طقت رجلها)".

وأضاف "في آخر امتحانين مدرسيين لتقوى قبل عشرين يوم فقط، كسرت رجلها اليسرى، فراجعنا الطبيب الذي أوضح لنا أن هناك أيضا تقوسات في الرجل المكسورة، فقرر إجراء عملية لها في مستشفى النجاح الوطني بنابلس، ومكثت هناك عدة أيام، وأجرت العملية".

لكن تدهورا طرأ على صحتها، وعن ذلك يوضح والد الطفلة "بأنه بعد إجراء العملية حدثت مضاعفات؛ لأنه لم يكن قد مر وقت على العملية السابقة في أيلول، فحدث نقص في دمها، ما أجربنا على نشر مناشدة لمساعدتنا على توفير 4 أو 5 وحدات دم يوميا".

الأمل بالله

وعن قصة معاناتهم، وإن كان هناك أمل في نهاية هذا النفق المظلم، رد وليد نصاصرة بكل ثقة "أملنا بالله كبير، عانينا بما فيه الكفاية، ولم تشعر هذه الطفلة بطفولتها كغيرها من أترابها، ومع هذا فقد طمأننا الأطباء بأنها ستقف على قدميها في المستقبل، وتسير بشكل مقبول، لكنها تحتاج إلى وقت".